In Deutschland leben rund 1.500 Menschen mit der seltenen Erkrankung „spinale Muskelatrophie“ (kurz: SMA). Die Betroffenen leiden an starken Bewegungseinschränkungen bis hin zur Rollstuhlpflicht sowie Problemen beim Atmen, Essen und Schlucken. Was dies im Alltag bedeutet, konnten Nicht-Betroffene vom 22. Juli bis 24. August 2019 im Münchner Pop-up Café #Check’SMA selbst erleben. Alltagsgegenstände wie Tassen waren vereinzelt extrem schwer und symbolisierten die Folgen der Muskelschwäche. Ein Strohhalm mit Löchern verdeutlichte Schluckprobleme, simuliert durch den erhöhten Kraftaufwand beim Ansaugen des Getränks. Und nicht zuletzt machte ein schiefer Stuhl die bei vielen SMA-Patienten auftretende Wirbelsäulenverkrümmung (Skoliose) erlebbar.
SMA (spinale Muskelatrophie) ist eine seltene genetische Erkrankung. Dabei sterben Nervenzellen ab, die für die Steuerung unserer Muskelbewegungen wichtig sind. Wenn diese Muskeln nicht bewegt werden, verkümmern sie mit der Zeit immer mehr (Muskelschwund). Dadurch werden viele Aktivitäten, die in unserem Alltag selbstverständlich sind, immer schwerer, sogar Gehen und Stehen.
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